Tietosuojaseloste

Vanhemmille

Käsittelyn tarkoitus  

Käsittelyn tarkoituksena on Ihmeelliset vuodet -ohjelman kansallinen implementaatiotutkimus, jonka tavoitteena on selvittää Ihmeelliset vuodet vanhempainohjausohjelman käyttöä ja tehokkuutta suomalaisessa sosiaali- ja terveydenhuollon palvelujärjestelmässä. Turun yliopiston lastenpsykiatrian tutkimuskeskuksen tutkimuksen tarkoituksena on edistää perhelähtöisten tukimuotojen aikaisempaa parempaa saatavuutta sosiaali- ja terveydenhuollon asiakkaina oleville lapsiperheille. Tutkimuksessa kartoitetaan vanhemmuuden tuen ohjelman soveltuvuutta ja sitä, missä määrin ohjelma hyödyttää erilaisissa elämäntilanteissa olevien lapsia ja perheitä. Tutkimuksessa selvitetään: 1) Missä määrin Ihmeelliset vuodet -vanhempainohjausohjelma lapsiperhepalveluiden kohdennettuna hoitona on yhteydessä lasten käytösoireiden muutoksiin ja perheiden hyvinvointiin?; 2) Kuinka tyytyväisiä perheet ovat ohjelmaan ja miten perhekohtaiset tekijät ovat yhteydessä ohjelman tehokkuuteen?; 3) Miten  ryhmänohjaajien (ohjelman toteuttajien) taustatekijät ja menetelmäuskollisuus ovat yhteydessä ohjelman tuloksiin?; 4) Onko Ihmeelliset vuodet -ohjelman käyttöönotto yhteydessä palveluiden käyttöön kunta- tai maakuntatasolla, esimerkiksi ovatko erikoissairaanhoidon tarve tai kodin ulkopuolelle tapahtuneet sijoitukset vähentyneet?; 5) Miten COVID-19 pandemian aiheuttamat muutokset ovat vaikuttaneet ohjelman implementaatioon? 

Rekisterinpitäjä 

Turun yliopisto (FI-20014) hallinnoi ja ylläpitää Ihmeelliset vuodet -tutkimukseen liittyvää rekisteriä, jossa henkilötietoja käsitellään. 

Käsittelyperuste 

Henkilötietojen käsittelyperusteena on yleinen etu; tieteellinen tutkimus, joista asetetaan yliopistolaissa (558/2007) 2§, EU Yleisessä tietosuoja-asetuksessa (6 art. 1 kohdan e alakohta) ja tietosuojalaissa (4 § 3 kohta). Erityisten henkilötietoryhmien käsittelyperusteena EU yleisen tietosuoja-asetuksen 9 artiklan 2 kohdan j alakohta ja tietosuojalain 6 § 1 momentin 7 kohta. 

Yhteyshenkilö 

Tutkimusta koskevat yhteydenotot voi osoittaa: Erikoistutkija Marjo Kurki    
Sähköposti: mhkurk@utu.fi  
Puhelin: 0442710797 
Tutkimuksen johtajana toimii lastenpsykiatrian professori Andre Sourander 
Lastenpsykiatrian tutkimuskeskus,  Turun yliopisto, Lemminkäisenkatu 3 / Teutori 3. krs, 20014 Turun yliopisto. 
Tietosuojaa koskevat yhteydenotot voi osoittaa: dpo@utu.fi  

Henkilötietoryhmät 

Taustatietoina vanhemmalta kysytään syntymävuosi, sukupuoli, äidinkieli, koulutustaso, ammatti, perhemuoto, tiedot perherakenteesta, tiedot koulutuksesta, lapsen psykososiaalisesta hyvinvoinnista ja kiusaamisesta sekä perheen elämäntilanteesta. Lapsen taustatietoina kysytään nimi, syntymävuosi ja -kuukausi, sukupuoli, äidinkieli ja päivähoitomuoto. Ennen hoito-ohjelman alkamista tehtävässä alkuarvioinnissa kartoitetaan laajasti lapsen käyttäytymistä ja tunne-elämää, vanhemmuuden taitoja perheessä, sekä arjen tilanteiden sujuvuutta. Vanhemmilta mitataan heidän omat kasvatusasenteensa sekä stressin, ahdistuksen ja masennuksen määrää käyttäen oiremittareita. Kyselyt toistetaan alkukartoituksen lisäksi heti ohjelman päätyttyä sekä 6 kk, 12 kk ja 24 kk alkukartoituksen jälkeen.  

Kyselyt 

Lapsen arviointi 

  • Vahvuudet ja vaikeudet –kysely (32 kysymystä) 

  • Ärtyneisyyskysely (7 kysymystä) 

  • Psyykkiset ongelmat - Child Behaviour Checklist, CBCL (100 kysymystä) 

  • Toisen huomioon ottaminen - Inventory of Callous-Unemotional Traits, ICU (24  kysymystä)  

  • Arjen tilanteet (päivittäiset ja sosiaaliset tilanteet) (17 kysymystä) 

  • Arvio lapsen terveydentilasta (8 kysymystä) 

Vanhemman arviointi 

  • Vanhemmuuden taidot - Parenting Scale, PS (30 kysymystä) 

  • Masentuneisuus- ja ahdistuneisuusoireet - Depression Anxiety and Stress Scale Short Form, DASS-21 (21 kysymystä)  

  • Tyytyväisyyskysely ohjelman vaikutuksesta vanhemmuuteen 

Tietojen kerääminen toteutetaan ajalla 01/2021 – 12 /2025. 

Tutkimusohjelman internetsivusto sijaitsee Turun yliopiston ylläpitämällä palvelimella ja sitä koskevat Turun yliopiston tietohallinnon tietoturvallisuusohjeet. Internetsivuston ja käyttäjän tietokoneen välinen yhteys on suojattu SSL-suojauksella. Internetsivustoa käytetään henkilökohtaisella käyttäjätunnuksella ja salasanalla. Tutkittavan vastuulla on huolehtia siitä, että käyttäjätunnus ei päädy hänen toimestaan tutkimuksen ulkopuolisen tahon käyttöön. 

Internet-sivuille rekisteröityvät tiedot tutkittavan hoito-ohjelman käytöstä (aika, käytetyt näkymät) sekä vanhempien antama palaute ohjelmasta. Tietoja käytetään hoidon tehoon vaikuttavien tekijöiden tutkimiseen ja palvelun tekniseen kehittämiseen sekä vikatilanteiden havaitsemiseen, estämiseen ja selvittämiseen (Tietoyhteiskuntakaari (917/2014) 138§, 141§, 144§, 272§).  

Tietoja säilytetään näihin tarkoituksiin tarvittava aika eikä niitä käytetä muuhun tarkoitukseen.  

Säilytysaika 

Henkilötietoja säilytetään ilman henkilötunnistetietoja Turun yliopiston suojatulla levyalueella 2030 saakka. Sen jälkeen yksityiskohtainen aineisto muokataan aggregoiduksi aineistoksi, josta yksittäisten henkilöiden tietoja ei voida enää tunnistaa. Aggregoitu aineisto arkistoidaan tutkimustarkoituksessa joko Turun yliopiston arkistossa tai tietojärjestelmässä arkistolain mukaisesti. Aineistoa käytetään ainoastaan Ihmeelliset Vuodet –ohjelmaan liittyviin tutkimuksellisiin tarkoituksiin.  

Mahdolliset tietojen vastaanottajat 

Mitään henkilötietoja ei luovuteta tutkimusryhmän ulkopuolelle. Sovelluksen kehittäjä (Sofokus), jonka henkilötietojen käsittelysopimuksessa nimetyt työntekijät voi käsitellä (mm. tallennus, säilytys, viankorjaus- ja ylläpitopalvelut ja kapasiteettipalvelut) henkilötietoja rekisterinpitäjän lukuun. Sopimus henkilötietojen käsittelystä sitoo heitä salassapitovelvollisuuteen.  

Mahdolliset tietojen siirrot kolmansiin maihin 

Kaikki tiedonsiirto tapahtuu Suomessa tutkimusryhmän sisällä. 

Julkisuus tai salassapito 

Kaikki kerättävät henkilötiedot ovat salassa pidettäviä. Aineiston käyttö suojataan käyttäjätunnuksen ja salasanan avulla.   

Rekisteröidyn oikeudet 

Rekisteröidyllä on oikeus pyytää pääsy henkilötietoihin sekä pyytää kyseisten tietojen oikaisemista, poistamista tai käsittelyn rajoittamista ja vastustaa käsittelyä. Rekisteröidyllä on oikeus tehdä valitus valvontaviranomaiselle. Yhteyshenkilö rekisteröidyn oikeuksiin ja velvollisuuksiin liittyvissä asioissa on Turun yliopiston tietosuojavastaava,  dpo@utu.fi

Henkilötietojen suojaamisen periaatteet 

Turun yliopiston IT-palvelut tarjoaa yleisen tietoteknisen infrastruktuurin ja palvelut yliopiston tiedekunnille ja laitoksille, jota määrittää yliopiston henkilökunta. Verkko on jaettu erillisiin vyöhykkeisiin tarpeiden mukaan (fyysinen, langaton, palvelut, työpisteet, suojeltu käyttö jne). Varastointipalvelut, palvelimet ja muut palvelut tuotetaan yliopiston tiloissa. 

Yliopiston rakennuksissa, myös lastenpsykiatrian tutkimuskeskuksessa, on keskitetyt lukkojärjestelmät ja keskukseen pääsee ainoastaan kulkuluvun saanut avaimenhaltija.  

Tietoturvallisuutta ylläpidetään seitsemällä pääkohdalla: keskitetty hallinto erilisillä hallintotilillä ja lokeroidut käyttöoikeudet; ajantasaisen ja luotettavan laitteiston ja ohjelmiston käyttö, jatkuva ohjelmistopäivitys; keskitetty identiteetinhallinta; paikallisesti hallinnoitu teollisuusstandardin mukainen internet –infrastruktuuri ja palvelutilastot; laajalti käytetty turvallisuusohjelmisto ja tarkkailutyökalut. 

Turun yliopiston tietoturvapäällikkö on Mats Kommonen tietoturvapaallikko@utu.fi 

Käytössäsi on Internet Explorer -selain. Tämä verkkosivu ei toimi oikein tietoturvattomalla Internet Explorer -selaimella. Suosittelemme vaihtamaan selainta.