Olet ottamassa osaa Turun yliopistossa järjestettävään tieteelliseen tutkimukseen. Tässä tietosuojaselosteessa kerrotaan, miten henkilötietojasi käsitellään tutkimuksessa.
Turun yliopiston (FI-20014) Lastenpsykiatrian tutkimuskeskus hallinnoi ja ylläpitää Ihmeelliset vuodet -tutkimukseen liittyvää rekisteriä, jossa henkilötietoja käsitellään.
Turun yliopisto Lastenpsykiatrian tutkimuskeskus
Yhteyshenkilö projektia koskevissa asioissa:
Nimi: Päivi Lindberg
Osoite: Lemminkäisenkatu 3 Teutori, 20014 Turun yliopisto
Puh. 050 471 4512
E-mail: paivi.lindberg@utu.fi
Yhteyshenkilö tutkimusta koskevissa asioissa:
Nimi: Laura Kortesoja
Puh.: +358 50 477 1437
E-mail: laura.kortesoja@utu.fi
Tutkimuksen nimi: Ihmeelliset vuodet kansallinen implementaatiotutkimus
Tutkimuksen tarkoituksena on tuottaa tietoa Ihmeelliset vuodet -ohjelman kansallisesta implementaatiosta. Tutkimuksen tavoitteena on selvittää Ihmeelliset vuodet -vanhemmuusohjelman käyttöä ja tehokkuutta suomalaisessa sosiaali- ja terveydenhuollon palvelujärjestelmässä. Turun yliopiston lastenpsykiatrian tutkimuskeskuksen toteuttaman tutkimuksen tarkoituksena on edistää perhelähtöisten tukimuotojen aikaisempaa parempaa saatavuutta sosiaali- ja terveydenhuollon asiakkaina oleville lapsiperheille. Tutkimuksessa kartoitetaan vanhemmuuden tuen ohjelman soveltuvuutta ja sitä, missä määrin ohjelma hyödyttää erilaisissa elämäntilanteissa olevia lapsia ja perheitä. Tutkimuskysymykset ovat: 1) Missä määrin Ihmeelliset vuodet -vanhemmuusryhmät ovat yhteydessä lasten käytösoireiden muutoksiin ja perheiden hyvinvointiin?; 2) Kuinka tyytyväisiä perheet ovat ohjelmaan ja miten perhekohtaiset tekijät ovat yhteydessä ohjelman tehokkuuteen; 3) Miten lapseen, vanhempaan tai perheeseen liittyvät tekijät ovat yhteydessä menetelmän tuloksellisuuteen? 4) Miten lasten ja nuorten terapiatakuu vaikuttanut ohjelman implementaatioon? Kertynyttä aineistoa käytetään myös tilastointitarkoitukseen kuten esimerkiksi ryhmiin osallistuneiden henkilöiden määrä kunnittain ja hyvinvointialueittain.
Tutkimusohjelman internetsivusto sijaitsee Turun yliopiston ylläpitämällä palvelimella ja sitä koskevat Turun yliopiston tietohallinnon tietoturvallisuusohjeet. Internetsivuston ja käyttäjän tietokoneen välinen yhteys on suojattu SSL-suojauksella. Internetsivustoa käytetään henkilökohtaisella käyttäjätunnuksella ja itseluodulla salasanalla.
Tietoja säilytetään näihin tarkoituksiin tarvittava aika eikä niitä käytetä muuhun tarkoitukseen.
Nimi: Andre Sourander
Osoite: Lemminkäisenkatu 3 Teutori, 20014 Turun yliopisto
Puh.: +358 50 365 3447
E-mail: andsou@utu.fi
Turun yliopiston tietosuojavastaava on tavoitettavissa sähköpostitse dpo@utu.fi ja puhelimitse +358294503009.
Tutkimusryhmä käsittelee henkilötietoja. Mitään henkilötietoja ei luovuteta tutkimusryhmän ulkopuolelle. Sovelluksen kehittäjä (Sofokus), jonka henkilötietojen käsittelysopimuksessa nimetyt työntekijät voi käsitellä (mm. tallennus, säilytys, viankorjaus- ja ylläpitopalvelut ja kapasiteettipalvelut) henkilötietoja rekisterinpitäjän lukuun. Sopimus henkilötietojen käsittelystä sitoo heitä salassapitovelvollisuuteen.
Tutkimuksen nimi: Ihmeelliset vuodet kansallinen implementaatiotutkimus
Henkilötietojen käsittelyn ajallinen kesto: Rekisteröintiin käytettyjä henkilötietoja säilytetään erikseen tutkimusaineistosta Turun yliopiston suojatulla levyalueella 2040 saakka. Sen jälkeen yksityiskohtainen aineisto muokataan aggregoiduksi aineistoksi, josta yksittäisten henkilöiden tietoja ei voida enää tunnistaa. Aggregoitu aineisto arkistoidaan tutkimustarkoituksessa joko Turun yliopiston arkistossa tai tietojärjestelmässä arkistolain mukaisesti. Aineistoa käytetään ainoastaan Ihmeelliset vuodet -ohjelmaan liittyviin tutkimuksellisiin ja tilastointitarkoituksiin.
Henkilötietojen käsittely perustuu tietosuoja-asetuksen 6(1) artiklan alakohtaan:
☐ yleistä etua koskeva tehtävä:
☒ tieteellinen tai historiallinen tutkimus tai tilastolliset tarkoitukset
☐ tieteellisten aineistojen tai kulttuuriperinnöllisten materiaalien arkistointi
☐ rekisteröidyn suostumus
☐ rekisterinpitäjän lakisääteisen velvoitteen noudattaminen
☐ rekisterinpitäjän tai kolmannen osapuolen oikeutettu etu
Vanhemman taustatietoina kysytään vanhemman nimi, syntymävuosi, sukupuoli, äidinkieli, koulutustaso, ammatti sekä perhemuoto. Lapsesta kysytään tiedot: nimi, syntymävuosi ja kuukausi, sukupuoli, äidinkieli ja mahdollinen erityisen tuen päätös. Lisäksi kysytään kyselyn täyttävän vanhemman sähköpostiosoite ja puhelinnumero seurantakyselyiden kontaktointia varten.
Aineisto mukaan lukien henkilötunnistetiedot kerätään Turun yliopiston ylläpitämälle Ihmeelliset vuodet -palvelimelle ja sitä koskevat Turun yliopiston tietohallinnon tietoturvallisuusohjeet. Tietoturvatoimista kerrotaan enemmän liitteessä Suojatoimet sekä aineistonhallintasuunnitelmassa. Henkilötunnistetietoja ei siirretä mihinkään muuhun tietojärjestelmään missään vaiheessa. Aineisto pseudonymisoidaan luomalla henkilökohtaiset tunnistekoodit (id-koodi) tutkittaville ennen aineiston tuomista alustalta tilasto-ohjelmaan (SAS). Pseudonymisoitu aineisto tallennetaan yliopiston suojatulla verkkolevylle, jonne pääsy on rajattu tutkimusryhmän jäseniin. Henkilötunnistetiedot säilytetään ainoastaan digitaalisella palvelimella ja Id-koodattuja tietoja ei voi yhdistää tiettyyn henkilöön ilman koodiavainta. Koodiavain säilytetään erillään henkilötunnistetiedoista ja aineistosta.
Internetsivuston ja käyttäjän tietokoneen välinen yhteys on suojattu SSL-suojauksella. Järjestelmään kirjaudutaan henkilökohtaisella käyttäjätunnuksella ja salasanalla. Pseudonymisoitu (id-koodattu) aineisto siirretään Turun yliopiston suojatulle verkkoalueelle, jossa sitä säilytetään ilman henkilötunnistetietoja 2040 saakka. Aineistoa käytetään ainoastaan Ihmeelliset vuodet -ohjelmaan liittyviin tutkimuksellisiin tarkoituksiin. Tutkittavia informoidaan säilytysajasta ja sen perustelusta tietosuojailmoituksessa. Vuoden 2040 jälkeen data muokataan aggregoiduksi aineistoksi, josta yksittäisten henkilöiden tietoja ei voida enää tunnistaa. Aggregoitu aineisto arkistoidaan tutkimustarkoituksessa joko Turun yliopiston arkistossa tai tietojärjestelmässä arkistolain mukaisesti.
Tutkimuksessa käsitellään seuraavia erityisiin henkilötietoryhmiin kuuluvia henkilötietoja:
Lapsen mahdollinen erityisen tuen päätös.
Erityisten henkilötietoryhmien käsittely perustuu tietosuoja-asetuksen 9 artiklan 2 kohdan alakohtaan:
☒ yleistä etua koskeva tehtävä:
☒ tieteellinen tai historiallinen tutkimus tai tilastolliset tarkoitukset
☐ tieteellisten aineistojen tai kulttuuriperinnöllisten materiaalien arkistointi
☐ rekisteröidyn suostumus
☐ rekisterinpitäjän lakisääteisen velvoitteen noudattaminen
Henkilötietoja kerätään kyselytutkimukseen osallistuvilta Ihmeelliset vuodet -vanhemmuusryhmiin osallistuvilta vanhemmilta.
Henkilötietoja ei siirretä Turun yliopiston/tutkimusryhmän ulkopuolelle.
Henkilötietoja ei siirretä Euroopan unionin tai Euroopan talousalueen ulkopuolelle.
Automaattista päätöksentekoa ei toteuteta käsiteltäviin henkilötietoihin.
Henkilötietoihin sovelletaan seuraavia suojatoimia:
☒ Aineisto on salassa pidettävää.
☐ Kirjalliseen materiaaliin sovellettavat suojatoimet:
☒ IT-järjestelmissä toteutettava henkilötietojen käsittely:
Internetsivuston ja käyttäjän tietokoneen välinen yhteys on suojattu SSL-suojauksella Mitään henkilötietoja ei luovuteta tutkimusryhmän ulkopuolelle. Sovelluksen kehittäjä (Sofokus), jonka henkilötietojen käsittelysopimuksessa nimetyt työntekijät voi käsitellä (mm. tallennus, säilytys, viankorjaus- ja ylläpitopalvelut ja kapasiteettipalvelut) henkilötietoja rekisterinpitäjän lukuun. Sopimus henkilötietojen käsittelystä sitoo heitä salassapitovelvollisuuteen.
Suorien tunnistetietojen käsittely:
☒ Suorat tunnistetiedot poistetaan analysointivaiheessa.
☐ Analysoitava aineisto sisältää suorat tunnistetiedot.
☐ Muu:
Tutkimusaineisto arkistoidaan:
☐ilman tunnistetietoja
☐tunnistetiedoin
Minne tutkimusaineisto tallennetaan ja kuinka pitkäksi aikaa: Tutkimusaineisto tallennetaan Turun yliopiston suojatulle verkkoalueelle, jossa sitä säilytetään ilman henkilötunnistetietoja 2040 saakka. Aineistoa käytetään ainoastaan Ihmeelliset vuodet - ohjelmaan liittyviin tutkimuksellisiin tarkoituksiin. Tutkittavia informoidaan säilytysajasta ja sen perustelusta tietosuojailmoituksessa. Vuoden 2040 jälkeen data muokataan aggregoiduksi aineistoksi, josta yksittäisten henkilöiden tietoja ei voida enää tunnistaa.
Rekisteröidyllä on oikeus pyytää rekisterinpitäjältä pääsy häntä koskeviin henkilötietoihin sekä oikeus pyytää kyseisten tietojen oikaisemista tai poistamista taikka käsittely rajoittamista ja vastustaa käsittelyä. Oikeudesta tietojen poistamiseen voidaan kuitenkin poiketa, mikäli tietojen poistamisesta voi olla merkittävää haittaa tutkimukselle. Tietoja voidaan keräämisvaiheessa korjata, mutta koska aineistosta poistetaan kaikki suorat tunnistetiedot analysointivaiheessa, tutkittavien tunnistaminen ei ole mahdollista tutkimuksen myöhemmissä vaiheissa.
Sinulla on oikeus tehdä valitus tietosuojavaltuutetulle, jos koet, että henkilötietojasi on käsitelty soveltuvan tietosuojalainsäädännön vastaisesti.
Tietosuojavaltuutetun yhteystiedot:
Tietosuojavaltuutetun toimisto
Käyntiosoite: Lintulahdenkuja 4, 00530 Helsinki
Postiosoite: PL 800, 00531 Helsinki
Puhelinvaihde: 029 566 6700
Sähköposti (kirjaamo): tietosuoja(at)om.fi
Käytössäsi on Internet Explorer -selain. Tämä verkkosivu ei toimi oikein tietoturvattomalla Internet Explorer -selaimella. Suosittelemme vaihtamaan selainta.